Etudes

En 2017, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017- 2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées. L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap. Ce plan vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés. Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière.

Le soutien aux aidants des personnes en situation de handicap constitue un enjeu majeur des politiques mises en œuvre en faveur de ces publics ainsi qu’un levier essentiel pour accompagner leur inclusion.

Aussi, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI la réalisation d’une étude régionale permettant d’établir un état de lieux des réponses existantes en la matière, de recenser les projets en cours et de recueillir les attentes des familles concernées en vue de faciliter le pilotage et le déploiement de l’offre de répit dans la région. Cette étude s’est appuyée sur une large consultation conduite auprès des aidants, des associations d’usagers, des ESMS et de leur organisme gestionnaire, des MDPH, des conseils départementaux et des DD-ARS, des dispositifs tels que les Communautés 360 et les DAC…

Depuis 2016, la Nouvelle-Aquitaine s’est progressivement dotée de PCPE (Pôle de compétences et de prestations externalisées) et fin 2020, 29 PCPE étaient en fonctionnement dans la région. L’ARS, qui décide de la création de ces dispositifs et qui assure leur financement, a souhaité qu’un état des lieux de l’activité de l’ensemble des PCPE en Nouvelle-Aquitaine soit réalisé par le CREAI. Cet état des lieux présente le fonctionnement des PCPE néoaquitains, les caractéristiques des publics accompagnés, les partenariats mis en place et les pratiques développées. Il a permis de vérifier la conformité des PCPE par rapport au cahier des charges de 2016.

En 2021, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI la réalisation d’une étude sur les UEMA afin de disposer d’une vision objective de l’activité de ces dispositifs dans la région, de leur conformité par rapport à leur cahier des charges, du parcours des enfants accompagnés ainsi que des attentes des familles et des partenaires.
A l’issue de ce premier travail, l’ARS a décidé qu’un recueil d’indicateurs aurait lieu à l’issue de chaque année scolaire afin de disposer d’un état des lieux annuel de l’activité de ces unités, des enfants accompagnés et de leur parcours.
En 2022, les UEMA ont été intégrées à cet état des lieux, puis en 2023, les DAR.
Cet état des lieux a pour objectif une meilleure connaissance du dispositif UEMA-UEMA et DAR en Nouvelle-Aquitaine et un pilotage concerté ARS-Education nationale.
Ainsi, les résultats de l’enquête présentés dans ce rapport portent sur l’ensemble des UEMA, UEEA et DAR en fonctionnement durant l’année scolaire 2022-2023 en Nouvelle-Aquitaine, soit :

- 26 unités d’enseignement maternel autisme (UEMA)
- 5 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA)
- 12 dispositif d’auto-régulation (DAR) : 10 en école primaire, 2 en collège

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Le nombre de personnes en situation de handicap relevant de l’amendement Creton fait partie des 3 indicateurs prioritaires parmi les 23 indicateurs de suivi de transformation de l’offre, définis par la CNSA pour les personnes en situation de handicap visant « le développement quantitatif de l’offre et sa transformation pour favoriser son évolution qualitative et sa restructuration ».

A la demande de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, le CREAI a conduit en 2019 une étude sur l’accompagnement des enfants et adolescents avec des troubles auditifs en Nouvelle-Aquitaine.

Les objectifs ont été  :

• D’estimer quantitativement la population âgée de moins de 20 ans potentiellement concernée par une déficience auditive et identifier leurs principales caractéristiques ;
• De dresser un état de lieu des accompagnements scolaires et médico-sociaux mis en place, de leurs atouts et de leurs limites ;
• D’étudier les conditions d’accompagnement permettant un parcours cohérent et sans rupture avec des réponses bien structurées. Une attention particulière a été portée aux PEJS, pôles d’enseignement pour les jeunes sourds, portés par l’Education nationale, à son articulation avec les dispositifs médico-sociaux
• De recueillir l’analyse des acteurs (familles, professionnels de terrain et institutionnels) sur les difficultés rencontrées, les profils d’enfants pour lesquelles une adaptation des réponses est nécessaire et leurs attentes.

En 2020, un étude a permis de dresser un état des lieux régional de l’accueil des personnes handicapées dans les établissements pour personnes âgées.

En Nouvelle-Aquitaine, 3 200 personnes handicapées sont accueillies dans des EHPA en Nouvelle-Aquitaine, soit 4 % des résidents de ces établissements, mais près de 40 % des adultes handicapés de 50 ans et plus vivant en établissement médico-social.

L’accueil des personnes handicapées vieillissantes en EHPA n’est donc pas un phénomène mineur et dépasse largement la capacité des unités dédiées PHV dans ces établissements pour personnes âgées.

Les personnes handicapées accueillies dans les EHPA ont des parcours très divers et 17 % seulement viennent d’un établissement pour adultes handicapés.

Le passage à l’âge adulte des jeunes en situation de handicap est propice aux ruptures d’accompagnement, de scolarité et de soins. Il est important de construire une offre d’accompagnement et un environnement facilitant, pour établir un équilibre entre les aspirations des jeunes en situation de handicap en termes de vie sociale, de travail, de vie affective et familiale et leurs perspectives d’autonomisation.  A la demande de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, le CREAI a conduit une étude pour mieux appréhender ce moment du parcours de vie des jeunes en situation de handicap.

« Changer le regard pour accompagner et garantir l’autonomie et la participation sociale des personnes en rendant la société plus accueillante et plus inclusive » est l’une des orientations fixées l’ARS Nouvelle-Aquitaine dans son Schéma régional de santé 2018-2023 avec la volonté de proposer une société plus inclusive. Dans ce cadre, l’ARS a souhaité disposer d’un diagnostic territorialisé concerté sur les IME et leurs SESSAD, diagnostic établi par le CREAI en exploitant les données existantes (Enquête ES handicap et enquête 3 et 12 de l’Education nationale) et complété par des éléments qualitatifs recueillis auprès des jeunes accueillis, des MDPH et des ESMS concernés.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI Nouvelle-Aquitaine une étude sur les GEM afin de réaliser un état des lieux de leur organisation actuelle et des actions mises en place pour se conformer aux obligations du nouveau cahier des charges de 2016.

Dans ce cadre, le CREAI Nouvelle-Aquitaine

• a conduit un enquête par questionnaires auprès de trois catégories d’acteurs liés au GEM : les adhérents et les membres, les gestionnaires et les parrains, les animateurs et les bénévoles (470 réponses ont été obtenues).
• a organisé une dizaine de réunions couvrant l’ensemble du territoire de la région et dédiées selon les cas aux adhérents, aux organismes gestionnaires et parrains, aux animateurs et aux partenaires des GEM (103 personnes rencontrées).
• a produit une synthèse des rapports d’activité annuels des GEM néoaquitains.

En 2018, dans le cadre de la mission de l’Inspection Générale des Affaires Sociales relative aux CAMSP, aux CMPP et aux CMP, l’ARS a mandaté le CREAI Aquitaine pour conduire une étude sur les prestations des CMPP et leurs partenariats avec les établissements et services médico-sociaux.

Dans le cadre de la mise en œuvre des réformes actuelles dans le secteur médico-social, en particulier le dispositif « Une réponse accompagnée pour tous » et la révision de la nomenclature des établissements et services médico-sociaux, l’ARS a conduit, avec l’appui technique du CREAI Nouvelle- Aquitaine, une étude sur leurs agréments et leur adéquation avec les besoins des publics en situation de handicap.

Le dispositif « Une réponse accompagnée pour tous » fait évoluer l’organisation et la coordination de tous les acteurs impliqués pour construire des solutions d’accompagnement plus personnalisées avec les personnes concernées et leur famille. La mise en œuvre de ce dispositif implique un assouplissement de l’offre médico-sociale. Dans cette logique, un décret paru en mai 2017 et son instruction d’application de janvier 2018 prévoient une simplification de la nomenclature des ESMS en termes de catégories, de publics accompagnés et de modes d’accueil et d’accompagnement.

Aussi, un état des lieux de l’offre médico-sociale à destination des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap en Nouvelle-Aquitaine et des projets de déploiement de nouvelles modalités d’accompagnement a été réalisé. Ce travail doit permettre d’identifier les adaptations nécessaires des réponses actuelles dans un esprit de complémentarité avec les autres réponses du territoire. Il a également pour objectif d’améliorer la lisibilité de l’offre pour les personnes en situation de handicap, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.

L'ARS de Nouvelle-Aquitaine a fait le choix de compiler et de rendre visibles au niveau régional les données des 12 MDPH de la région. Ces informations concernent les publics en situation de handicap qui ont formulé des demandes pendant l’année écoulée, la nature de leurs demandes et les réponses qui leur ont été faites. 

Pour conduire ce travail, 2 sources sont mobilisées et synthétisées par le CREAI Nouvelle-Aquitaine
–     Les rapports d’activité normalisés des MDPH qui sont centralisés chaque année par la CNSA ;
–     Les rapports d’activité détaillés réalisés par chaque MDPH.

L'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap fait parmi des 3 indicateurs prioritaires parmi les 23 indicateurs de suivi de transformation de l’offre (définis par la CNSA) pour les personnes en situation de handicap visant « le développement quantitatif de l’offre et sa transformation pour favoriser son évolution qualitative et sa restructuration »).

L’ARS Nouvelle-Aquitaine a confié au CREAI Nouvelle-Aquitaine une étude relative aux parcours des travailleurs handicapés en ESAT avec pour objectif de mieux identifier l’offre dans la région et le parcours des travailleurs handicapées : conditions d’orientation vers les ESAT, adéquation de l’offre par rapport au public et à ses attentes, accompagnement vers le milieu ordinaire de travail, prestations d’accompagnement mises en œuvre au-delà de la dimension travail…

Cette étude a ainsi permis de mettre en visibilité des données permettant :
– Une meilleure connaissance de l’offre des ESAT et de leurs particularités à l’échelle départementale
– Un état des lieux des pratiques d’accompagnement en ESAT, notamment grâce à l’enquête Qualité ARS
– Un repérage des actions mises en œuvre par les ESAT et d’autres partenaires pour faciliter l’accès des travailleurs handicapés au milieu ordinaire.

Présentation de l'offre médioc sociale dans les 12 départements